L’importance des soins palliatifs en fin de vie

Les soins palliatifs représentent une approche essentielle de la prise en charge des personnes atteintes de maladies graves ou en fin de vie. Contrairement aux idées reçues, ils ne se limitent pas aux derniers jours d’existence, mais accompagnent les patients tout au long de l’évolution de leur maladie. Que représentent exactement les soins palliatifs ? À qui s’adressent-ils ? Comment sont-ils organisés en France ? Pourquoi sont-ils si importants pour préserver la dignité et la qualité de vie des patients ?

Les soins palliatifs sont définis par la loi de 1999 comme « des soins actifs et continus pratiqués par une équipe interdisciplinaire en institution ou à domicile ». Ils visent à soulager la douleur physique, à apaiser la souffrance psychique, à préserver la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage. Selon le Ministère de la Santé, en France, en 2024, environ 170 000 personnes bénéficient de soins palliatifs. Cependant, les besoins réels seraient plus importants. Inscrits dans le Code de la santé publique, les soins palliatifs constituent un droit pour toute personne dont l’état le requiert, une nécessité appelée à prendre une importance croissante avec le vieillissement de la population.

À qui s’adressent les soins palliatifs ?

Contrairement à une croyance répandue, les soins palliatifs ne sont pas uniquement réservés aux patients en phase terminale. Ils s’adressent à toute personne atteinte d’une maladie grave, évolutive ou incurable, quel que soit son âge. Il peut s’agir de patients souffrant de cancer, de maladies neurodégénératives comme la maladie de Huntington, la maladie de Parkinson ou la maladie d’Alzheimer, d’insuffisances d’organes (cardiaque, respiratoire, rénale), ou encore de personnes en situation de handicap sévère.

Les soins palliatifs peuvent intervenir à différents stades de la maladie et peuvent même être dispensés en complément de traitements curatifs. Par exemple, une personne atteinte de cancer peut bénéficier simultanément de chimiothérapie et de soins palliatifs pour mieux gérer les douleurs et les effets secondaires des traitements. L’accompagnement palliatif est d’autant plus efficace qu’il est mis en place précocement, dès l’annonce d’une maladie grave dont on sait qu’elle ne guérira pas, plutôt que d’attendre les derniers instants de vie.

Comment sont organisés les soins palliatifs en France ?

L’offre de soins palliatifs en France s’est considérablement développée depuis vingt ans, sous l’impulsion de cinq plans nationaux successifs. L’organisation des soins palliatifs repose sur une approche diversifiée, adaptée au niveau de complexité de chaque situation. Selon les données de la DREES actualisées au 31 décembre 2023, la France dispose de 168 Unités de Soins Palliatifs (USP) représentant environ 1 960 lits hospitaliers spécialisés, de 5 551 Lits Identifiés de Soins Palliatifs (LISP) répartis dans 909 établissements, et de 424 Équipes Mobiles de Soins Palliatifs (EMSP).

Les Unités de Soins Palliatifs sont des services hospitaliers entièrement dédiés aux soins palliatifs, réservés aux situations les plus complexes sur le plan médical, psychologique ou social. Les Lits Identifiés de Soins Palliatifs se situent dans des services hospitaliers régulièrement confrontés à des fins de vie, comme les services d’oncologie ou de gériatrie, mais dont l’activité n’est pas exclusivement consacrée aux soins palliatifs. Les Équipes Mobiles de Soins Palliatifs interviennent en appui des professionnels de santé, aussi bien à l’hôpital qu’au domicile du patient, pour conseiller et former les équipes de soins.

L’Hospitalisation À Domicile (HAD) permet également de bénéficier de soins palliatifs dans son environnement familier. En 2021, près de 60 000 patients ont été pris en charge en soins palliatifs à domicile. Les réseaux de soins palliatifs coordonnent les différents intervenants pour assurer la continuité de l’accompagnement, en veillant à maintenir la personne chez elle aussi longtemps que possible tout en garantissant un lit de repli à l’hôpital si nécessaire.

Pourquoi les soins palliatifs sont-ils si importants ?

Les soins palliatifs répondent à un besoin fondamental : permettre aux personnes gravement malades de vivre leurs derniers mois ou leurs dernières années dans la dignité, avec le meilleur confort possible. Ils prennent en charge l’ensemble des symptômes physiques qui peuvent altérer la qualité de vie : douleurs intenses, troubles respiratoires, nausées, fatigue extrême, troubles de la déglutition, perte d’appétit. Grâce à une approche médicale adaptée et personnalisée, ces symptômes peuvent être considérablement atténués.

Mais l’importance des soins palliatifs va bien au-delà du soulagement physique. Ils prennent également en charge la souffrance psychologique des patients, qui peuvent éprouver de l’anxiété, de la dépression, de la peur face à la maladie et à la mort. Des psychologues, des aumôniers et des bénévoles accompagnent les patients dans cette épreuve, leur offrant une écoute bienveillante et un soutien moral adapté à leurs besoins spirituels et existentiels. Cette approche globale permet aux personnes malades de conserver leur autonomie de décision et leur dignité jusqu’au bout de leur vie.

Les soins palliatifs accompagnent également l’entourage du patient, qui traverse lui aussi une période difficile. Les familles ont besoin d’être informées, soutenues, accompagnées dans la compréhension de la maladie de leur proche et préparées au deuil. Des assistants sociaux les aident à résoudre les questions administratives et financières, tandis que les équipes soignantes leur apprennent les gestes de confort et les préparent aux défis de la fin de vie.

Le rôle des aidants dans la fin de vie est particulièrement crucial et exigeant. Ces proches qui accompagnent au quotidien une personne en fin de vie assument une charge physique, émotionnelle et psychologique considérable. Ils prodiguent des soins d’hygiène, administrent les traitements, veillent au confort du malade, tout en gérant leur propre souffrance face à la perte progressive de leur être cher. Les équipes de soins palliatifs reconnaissent cette contribution essentielle et proposent des dispositifs de répit, des groupes de parole et un soutien psychologique spécifique pour prévenir l’épuisement des aidants. Cette prise en charge familiale est essentielle car, comme le montrent les enquêtes, la majorité des Français souhaitent mourir chez eux, entourés de leurs proches.

Les défis actuels des soins palliatifs en France

Malgré les progrès accomplis, l’accès aux soins palliatifs demeure inégal sur le territoire français. Vingt-six départements ne disposent toujours pas d’Unité de Soins Palliatifs, et les délais d’attente peuvent être longs dans certaines régions. L’article L1110-5 du Code de la santé publique garantit pourtant à toute personne malade le droit d’accéder à des soins palliatifs, mais ce droit n’est pas toujours effectif dans les faits. Les établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) sont particulièrement concernés par ces difficultés, avec un ratio de personnel soignant par résident qui est parfois insuffisant pour assurer un accompagnement de qualité en fin de vie.

La prise en charge financière des soins palliatifs

La question du financement des soins palliatifs est essentielle pour les patients et leurs familles qui doivent déjà faire face à une lourde charge émotionnelle. Les soins palliatifs sont remboursés entre 85 et 90% par la Sécurité sociale, quel que soit le profil ou la situation économique du patient. Pour les personnes reconnues en Affection de Longue Durée (ALD), la couverture atteint même 100% des dépenses médicales liées à leur pathologie, qu’elles soient hospitalisées ou prises en charge à domicile. Cette prise en charge comprend les honoraires des professionnels de santé, les médicaments, certains équipements médicaux et les frais d’hospitalisation.

Cependant, certains frais demeurent à la charge des patients et de leurs familles : le forfait hospitalier journalier, les dépassements d’honoraires éventuels, l’aménagement du logement pour les soins à domicile, ou encore l’embauche d’une aide à domicile complémentaire. Pour pallier ces dépenses, plusieurs aides financières spécifiques existent. Le Fonds National d’Action Sanitaire et Sociale (FNASS) est un dispositif destiné aux personnes gravement malades en fin de vie nécessitant des soins palliatifs à domicile. Cette aide, sous conditions de ressources, finance les gardes-malades, les fournitures spécifiques non remboursées et certains équipements. Pour en bénéficier, le patient doit être affilié au régime général de la Sécurité sociale, être suivi par une équipe mobile de soins palliatifs, un réseau ou une hospitalisation à domicile, et ne pas dépasser un certain plafond de revenus.

D’autres aides peuvent également être mobilisées selon les situations. L’Allocation Personnalisée d’Autonomie (APA) finance une partie des dépenses nécessaires au maintien à domicile pour les personnes âgées dépendantes. 

La Prestation de Compensation du Handicap (PCH) s’adresse aux personnes de moins de 60 ans ou entre 60 et 75 ans si le handicap a été reconnu avant 60 ans. 

L’Allocation Journalière d’Accompagnement d’une Personne en fin de vie (AJAP) permet aux proches de bénéficier d’un congé pour accompagner un patient en soins palliatifs. 

Les mutuelles santé et les caisses de retraite proposent également parfois des aides complémentaires. Les assistantes sociales présentes dans les équipes de soins palliatifs jouent un rôle essentiel pour informer les patients et leurs familles de leurs droits et les accompagner dans la constitution des dossiers de demande d’aide.

Le vieillissement de la population française accentue les besoins en soins palliatifs. Selon les projections de l’Insee, le nombre de personnes de 75 ans et plus devrait augmenter d’environ 60 % d’ici vingt ans, et le nombre annuel de décès pourrait atteindre 750 000 en 2050, contre 657 000 en 2021. Face à ces enjeux démographiques majeurs, une stratégie sur dix ans (2024-2034) a été lancée pour renforcer l’offre de soins d’accompagnement, développer les soins palliatifs précoces, améliorer la formation des professionnels de santé et garantir un accès équitable sur l’ensemble du territoire.

Les soins palliatifs représentent un enjeu de société fondamental, touchant à notre rapport à la maladie, à la vieillesse et à la mort. Ils incarnent une médecine profondément humaine, qui reconnaît les limites de la médecine curative tout en refusant l’abandon thérapeutique. Loin de se résigner, les soins palliatifs affirment qu’il reste toujours quelque chose à faire pour soulager, accompagner et préserver la dignité des personnes en fin de vie.