Sophie B.
Tandis que de nombreux seniors souhaitent rester vivre à domicile le plus longtemps possible, la maladie d’Alzheimer impose des contraintes souvent éprouvantes pour les aidants et les proches, au fur et à mesure que les symptômes évoluent. Le maintien à domicile d’une personne atteinte d’Alzheimer est-il possible à tous les stades de la maladie? Comment savoir s’il faut envisager une entrée en Ehpad? Quelles sont les autres alternatives ?
Le rôle d’aidant n’est pas simple. S’occuper d’un proche en perte d’autonomie ou en situation de handicap à domicile exige de nombreux efforts et représente une tâche chronophage, pour des personnes qui doivent souvent concilier leur rôle d’aidant avec une activité professionnelle et une vie de famille. Pourtant, véritable repère, l’aidant occupe une place essentielle auprès de la personne aidée, même si celle-ci bénéficie des services d’une aide à domicile. Ceci est d’autant plus vrai pour les personnes atteintes d’Alzheimer que la présence de l’aidant rassure au quotidien. Le maintien à domicile est-il toujours envisageable ? Faut-il envisager d’autres solutions ?
Le maintien à domicile des personnes atteintes d’Alzheimer est-il possible ?
Le maintien à domicile des personnes atteintes d’Alzheimer est possible, même parfois jusqu’à un stade avancé de la maladie. Il nécessite pourtant une bonne organisation et de nombreuses aides pour qu’il se passe dans des conditions optimales et pour éviter que l’aidant ne s’épuise. Il est important de comprendre que la maladie d’Alzheimer évolue et que de nouveaux symptômes peuvent apparaître ou s’aggraver avec le temps, ce qui nécessite souvent une adaptation des conditions de vie de la personne concernée et de toute la famille.
L’aménagement du domicile
A un moment ou à un autre, l’aménagement du domicile est important pour apporter un cadre de vie sécurisé, faciliter les soins et la toilette quotidienne. Lorsque la baignoire devient compliquée à enjamber, il est préférable de la transformer en douche à l’italienne ou d’y intégrer une porte amovible. Des barres d’appui peuvent être installées à différents endroits du domicile, afin de faciliter les déplacements. Par ailleurs, il est important de veiller à retirer les objets gênants du sol comme les tapis qui peuvent accentuer les risques de chute. La domotique peut s’avérer utile à plusieurs points de vue. Lorsque l’aidant peut encore laisser seul son proche, la domotique permet par exemple de contrôler s’il a bien ouvert le frigidaire pour se nourrir dans la journée, prévenir les risques de chute, appeler les secours facilement en cas d’urgence et surveiller de manière générale que tout se passe bien.
Prévoir des aides à domicile
Les aides à domicile et aide à la personne sont vivement recommandées pour les aidants d’Alzheimer, afin de faciliter les tâches du quotidien, leur apporter un temps de répit et procéder aux soins et à l’accompagnement dans les gestes du quotidien comme la toilette, l’hygiène corporelle, les transferts et autres besoins. On peut également bénéficier de divers services comme le portage des repas, l’aide aux courses, le ménage et autres services qui sont généralement proposés par des sociétés prestataires d’aide à domicile. Ces services ainsi que l’aménagement du domicile peuvent être pris en charge, en partie ou en totalité par l’Allocation personnalisée d’autonomie (APA) à domicile, pour les personnes âgées de Gir 1 à 4, ce qui est généralement le cas des personnes avec Alzheimer.
Trouver des solutions de répit : prendre du temps pour soi
Même si cela peut parfois paraître compliqué, les professionnels insistent sur l’importance pour les aidants de se réserver des moments de répit pour se consacrer à leur vie privée, se rendre à leurs rendez-vous médicaux, pratiquer des activités de loisirs, préserver les liens sociaux et partir en vacances. Les aidants d’Alzheimer ont souvent tendance à culpabiliser lorsqu’ils quittent la maison parce que leur proche montre avec insistance le besoin de leur présence. Pourtant, il ne faut pas hésiter à le faire et si des bonnes conditions de répit sont mises en place et que dans l’intervalle la personne est prise en charge de manière optimale, on sera encouragé à recommencer et la culpabilité va disparaître. Il existe plusieurs solutions de répit comme l’accueil de jour ou le séjour temporaire en Ehpad. L’accueil de jour permet, durant la journée, de confier son proche à des professionnels expérimentés et de bénéficier d’un suivi, avec des activités à la fois ludiques et cognitives qui favorise la préservation de l’autonomie. Grâce aux séjours temporaires en Ehpad, les aidants peuvent trouver de véritables solutions de répit pour plusieurs jours, voire plusieurs semaines. En effet, les personnes profitent des mêmes avantages que les résidents permanents de l’Ehpad, l’hébergement et la restauration mais également la prise en charge et les activités. L’aidant peut s’absenter en toute confiance en sachant que son proche est pris en charge par des professionnels qui connaissent les symptômes de la maladie d’Alzheimer. Par ailleurs, les séjours temporaires en Ehpad permettent à la personne de se familiariser avec la vie en établissement et de faciliter par la suite une entrée permanente lorsqu’elle sera envisagée. Sous certaines conditions, le séjour temporaire en Ehpad peut être financé par l’APA à domicile.
Quand envisager une entrée en Ehpad ?
Le moment optimal d’une entrée en Ehpad n’est pas objectif mais dépend de plusieurs facteurs. Lorsque l’aidant est accompagné par un professionnel, ce qui est vivement recommandé, celui-ci sera en mesure de déceler les premiers signes qui doivent alerter afin d’éviter un épuisement et un découragement de l’aidant et prévoir une entrée en Ehpad dans de bonnes conditions sans attendre l’urgence. Envisager une entrée en Ehpad est souvent accompagné d’un sentiment de culpabilité chez l’aidant. Comme le précise Laure Vezin, Psychologue et responsable de la Plateforme d’Accompagnement et de Répit des Aidants au sein de la Fondation Odilon Lannelongue qui aide les aidants à lutter contre un sentiment de culpabilité, au départ, le sentiment de culpabilité peut servir de levier permettant à l’aidant de s’investir ou de réaliser un plan d’action face à la situation de son proche, mais peut rapidement devenir un fardeau, un frein à la mise en place de dispositifs d’aide pourtant indispensables. Parmi ces aides, une entrée en Ehpad peut, dans certains cas, apparaître comme la meilleure solution pour préserver l’aidant et apporter une prise en charge adaptée à la personne aidée.
Le moment opportun d’une entrée en Ehpad dépend notamment de l’évolution de la maladie, des moyens à disposition pour faciliter le maintien à domicile, des capacités de l’aidant et des contraintes auxquelles il doit faire face.
Quelles sont les alternatives à l’Ehpad en cas d’Alzheimer ?
Il n’existe pas beaucoup d’alternatives à l’Ehpad pour des personnes atteintes d’Alzheimer. En effet, cette maladie nécessite une prise en charge spécifique et adaptée aux nombreux troubles du comportement qu’elle occasionne. Dans certains cas, les personnes atteintes d’Alzheimer peuvent intégrer une colocation seniors accompagnée, avec la présence d’auxiliaires de vie. Cependant, ces structures n’accueillent généralement pas des personnes très dépendantes, en-deçà du Gir 4, ou avec des troubles cognitifs avancés. Lorsque le maintien à domicile n’est pas ou plus possible pour diverses raisons, un hébergement en Ehpad reste la première alternative.
Ainsi, le maintien à domicile des personnes atteintes d’Alzheimer est possible et peut être maintenu même à un stade avancé de la maladie, pour autant que des aides puissent être mises en place. Il n’existe pas de normes sur le moment opportun d’une entrée en Ehpad. Cependant, il est important que ce choix se fasse pour les bonnes raisons et ne soit pas inutilement mis de côté à cause d’un sentiment de culpabilité de l’aidant que l’on peut vaincre avec un soutien psychologique adapté.
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