Les directives anticipées : préparer la fin de vie

Les directives anticipées constituent un document essentiel permettant à toute personne majeure d’exprimer par écrit ses volontés concernant sa fin de vie. Créées par la loi Léonetti de 2005 et renforcées par la loi Claeys-Léonetti de 2016, elles visent à garantir que les souhaits d’une personne seront respectés même lorsqu’elle ne sera plus en mesure de les exprimer. Qu’est-ce qu’une directive anticipée exactement ? Comment la rédiger ? À quoi sert-elle concrètement ? Pourquoi reste-t-elle si peu utilisée alors qu’elle constitue un droit fondamental ?

Anticiper ses volontés permet de garder la maîtrise de ses choix médicaux, même dans des situations imprévues où l’on ne pourrait plus s’exprimer. Qu’il s’agisse d’un accident vasculaire cérébral, d’un traumatisme, d’une aggravation soudaine d’une maladie chronique ou d’un coma, les directives anticipées garantissent que les souhaits de la personne seront respectés. Les directives anticipées donnent la possibilité à chacun de faire connaître à l’avance sa volonté sur les décisions médicales à prendre en fin de vie. Pourtant, malgré l’importance de ce dispositif, en 2024, seuls 13% des Français de plus de 50 ans ont déjà rédigé des directives anticipées, un chiffre qui témoigne notamment de la difficulté collective à aborder ces questions liées à la fin de vie.

Qu’est-ce que les directives anticipées ?

Les directives anticipées sont définies par l’article L1111-11 du Code de la santé publique comme un document écrit dans lequel une personne majeure exprime sa volonté concernant sa fin de vie, et plus précisément sur les conditions de poursuite, de limitation, d’arrêt ou de refus de traitements ou d’actes médicaux. Ce dispositif s’inscrit dans l’application de la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des patients, qui garantit à toute personne le droit de prendre les décisions concernant sa santé et le droit de refuser ou de ne pas recevoir un traitement.

Les directives anticipées peuvent être utilisées face à différentes situations médicales. Une personne peut y exprimer par exemple son refus d’une réanimation cardio-respiratoire en cas d’arrêt cardiaque, son souhait de ne pas être placée sous respiration artificielle, son refus d’une alimentation ou d’une hydratation artificielles si son état ne permet plus de s’alimenter naturellement, ou encore son désir de bénéficier d’une sédation profonde et continue jusqu’au décès lorsque les traitements la maintenant en vie sont arrêtés. Elles peuvent également préciser les valeurs personnelles importantes pour la personne, comme le maintien de la conscience le plus longtemps possible ou au contraire l’absence de souffrance physique à tout prix.

Il est important de ne pas confondre les directives anticipées avec d’autres documents. Elles ne constituent ni un testament, ni un document pour organiser ses obsèques. Elles se limitent strictement aux décisions médicales qui pourront être prises en fin de vie. Elles sont complémentaires de la désignation d’une personne de confiance, qui pourra témoigner de la volonté du patient auprès des équipes soignantes. D’ailleurs, il est fortement recommandé de confier une copie de ses directives anticipées à sa personne de confiance, qui sera ainsi mieux à même de remplir son rôle.

Directives anticipées et personne de confiance : deux dispositifs complémentaires

La désignation d’une personne de confiance et les directives anticipées représentent deux dispositifs complémentaires. Chacun a son propre rôle et leur combinaison offre la meilleure garantie que les volontés d’une personne seront respectées en fin de vie.

Les directives anticipées constituent un document écrit qui exprime de manière précise et formelle les volontés de la personne concernant les traitements médicaux qu’elle souhaite ou refuse. Elles ont une valeur juridique contraignante et s’imposent au médecin, sauf exceptions très limitées. En revanche, elles présentent certaines limites : il est difficile d’anticiper par écrit toutes les situations médicales possibles et un document rédigé plusieurs années avant une hospitalisation peut ne pas correspondre exactement à la situation clinique rencontrée. De plus, les directives anticipées ne peuvent pas être nuancées ou complétées au moment de la prise de décision.

C’est en revanche le rôle de la personne de confiance. Sans prendre les décisions à la place du patient, elle peut dialoguer avec les équipes médicales, apporter des précisions sur les valeurs et les priorités de la personne, contextualiser les directives anticipées si elles ont été rédigées, et témoigner de ce que le patient aurait souhaité dans la situation spécifique qui se présente. Son témoignage vivant complète utilement l’expression écrite des volontés. La loi prévoit d’ailleurs explicitement que lorsqu’un médecin envisage de ne pas appliquer des directives anticipées qu’il juge inappropriées à la situation, il doit impérativement consulter la personne de confiance avant de prendre sa décision.

Il est donc recommandé de combiner ces deux dispositifs : rédiger des directives anticipées pour fixer par écrit ses choix fondamentaux concernant la fin de vie, et désigner une personne de confiance à qui l’on confie une copie de ces directives et avec qui l’on a discuté en profondeur de ses valeurs et de ses souhaits. Ainsi, la personne de confiance pourra non seulement présenter les directives anticipées aux médecins, mais aussi les interpréter, les expliciter et témoigner de l’esprit dans lequel elles ont été rédigées. Cette double démarche garantit que la volonté de la personne sera pleinement connue, comprise et respectée.

Comment rédiger des directives anticipées ?

Toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées à n’importe quel moment de sa vie, qu’elle soit en bonne santé ou atteinte d’une maladie grave. Même une personne faisant l’objet d’une mesure de protection juridique comme une tutelle peut rédiger des directives anticipées, à condition d’obtenir l’autorisation du juge ou du conseil de famille. Cette disposition garantit que même les personnes vulnérables conservent le droit d’exprimer leurs volontés concernant leur fin de vie.

Les directives anticipées doivent prendre la forme d’un document écrit, daté et signé, comportant les nom, prénom, date et lieu de naissance de la personne. Le document peut être manuscrit ou dactylographié. Pour faciliter cette démarche, le ministère de la Santé met à disposition deux modèles officiels, le premier s’adressant aux personnes atteintes d’une maladie grave ou qui pensent être proches de la fin de leur vie, le second concernant les personnes qui se considèrent en bonne santé et qui n’anticipent pas une fin de vie imminente, mais souhaitent néanmoins exprimer leurs volontés au cas où elles seraient victimes d’un accident grave ou d’une affection soudaine. L’utilisation de ces modèles n’est pas obligatoire, une personne peut rédiger ses directives sur papier libre, mais ces formulaires garantissent que l’expression de la volonté réponde aux conditions de validité requises.

Si une personne se trouve dans l’impossibilité physique d’écrire, ses directives anticipées peuvent être rédigées à sa place par une tierce personne. Dans ce cas, deux témoins doivent attester par écrit que le document est bien l’expression de la volonté libre et éclairée de la personne. L’un des deux témoins peut être la personne de confiance. Leur attestation doit préciser leur identité complète, leur lien avec la personne et être jointe aux directives anticipées. Cette procédure permet à toute personne, même gravement handicapée ou affaiblie, de pouvoir exprimer ses souhaits.

Le médecin traitant joue un rôle essentiel d’information et d’accompagnement. Depuis 2016, il a l’obligation d’informer ses patients de la possibilité et des conditions de rédaction de directives anticipées. Il peut aider une personne à réfléchir aux diverses situations qui peuvent se présenter en fin de vie, lui expliquer les traitements possibles, leurs conséquences et leurs limites. Cette discussion avec un professionnel de santé permet d’aborder ces questions difficiles de manière éclairée et de rédiger des directives plus précises et adaptées. Cependant, la rédaction de directives anticipées n’est jamais une obligation mais demeure un droit que chacun est libre d’exercer ou non.

Conservation et accessibilité des directives anticipées

Une fois rédigées, les directives anticipées sont valables sans limitation de durée, tant qu’elles n’ont pas été modifiées ou révoquées par la personne elle-même. Elles peuvent être modifiées totalement ou partiellement, voire annulées, à tout moment et par tout moyen. En présence de plusieurs versions de directives anticipées, le document le plus récent fait foi. Cette possibilité de révision est importante car les convictions et les priorités d’une personne peuvent évoluer avec le temps, son état de santé ou son expérience de la maladie.

Pour que les directives anticipées soient prises en compte et exécutées le moment venu, il est essentiel qu’elles soient facilement accessibles. Plusieurs options de conservation s’offrent aux personnes. Elles peuvent être conservées par la personne elle-même à son domicile, confiées à un proche ou à la personne de confiance désignée, remises au médecin traitant qui les conservera dans le dossier médical, ou enregistrées dans “Mon espace santé”, le dossier médical numérique proposé par l’Assurance maladie . Depuis 2022, cet espace permet non seulement d’enregistrer ses directives anticipées mais également de mentionner simplement leur existence et d’indiquer le lieu où elles se trouvent conservées ainsi que les coordonnées de la personne qui en est dépositaire.

Quel que soit le mode de conservation choisi, il est crucial d’informer son médecin traitant et ses proches de l’existence des directives anticipées et de leur lieu de conservation. Ainsi, le jour venu, le médecin qui accompagnera la personne lors de la fin de sa vie saura où trouver ces directives afin de pouvoir les consulter et les mettre en œuvre. Lors d’une hospitalisation, les informations concernant l’existence et l’accessibilité des directives anticipées doivent être mentionnées dans le dossier médical. 

Dans les établissements médico-sociaux comme les EHPAD, le médecin doit recommander à son patient de lui indiquer l’existence de directives anticipées et leur lieu de conservation, ces indications devant figurer dans le dossier d’admission. Lorsqu’un médecin envisage de prendre une décision de limitation ou d’arrêt de traitement, il doit rechercher activement l’existence de directives anticipées auprès de la personne de confiance, de la famille ou des proches, ou auprès du médecin traitant si elles ne figurent pas dans le dossier médical.

La valeur juridique des directives anticipées

Depuis la loi Claeys-Léonetti du 2 février 2016, les directives anticipées s’imposent au médecin pour toute décision d’investigation, d’intervention ou de traitement. Lorsqu’une personne est hors d’état de manifester sa volonté, le professionnel de santé a le devoir de respecter les directives anticipées. Elles prévalent sur tout autre avis, y compris celui de la personne de confiance ou des membres de la famille. Ce renforcement législatif marque une évolution majeure dans le respect de l’autonomie des patients et de leurs droits en fin de vie.

Toutefois, cette valeur contraignante connaît deux exceptions importantes. En cas d’urgence vitale, comme suite à un accident brutal, le médecin peut ne pas mettre en œuvre les directives anticipées pendant le temps nécessaire à une évaluation complète de la situation médicale. Cette exception permet aux médecins de stabiliser l’état d’un patient et de disposer du temps nécessaire pour comprendre la situation avant de prendre une décision définitive. La seconde exception concerne le cas où les directives anticipées apparaissent manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale du patient. Dans ce cas précis, le médecin peut refuser de les appliquer mais uniquement à l’issue d’une procédure collégiale.

Cette procédure collégiale est strictement encadrée. Le médecin doit consulter l’ensemble de l’équipe soignante ainsi qu’un confrère indépendant. Il doit également recueillir le témoignage de la personne de confiance si elle a été désignée ou, à défaut, celui de la famille ou des proches. La décision de ne pas appliquer les directives anticipées doit être inscrite dans le dossier médical avec les motifs de ce refus, et portée à la connaissance de la personne de confiance, de la famille ou d’un proche. Cette procédure vise à garantir qu’une décision aussi importante ne soit jamais prise par un médecin isolé mais résulte toujours d’une réflexion collective approfondie.

Pourquoi les directives anticipées restent-elles si peu utilisées ?

Malgré leur existence depuis près de vingt ans et leur renforcement législatif en 2016, les directives anticipées demeurent largement méconnues et sous-utilisées en France. En 2022, une étude du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie montrait que seuls 24% des Français savaient exactement de quoi il s’agit lorsqu’on évoque les directives anticipées, tandis que plus de la moitié ne connaissaient pas du tout ce terme.

Plusieurs obstacles expliquent ce faible taux d’utilisation. Le premier est d’ordre psychologique : rédiger des directives anticipées oblige à se confronter à l’idée de sa propre mort, de sa vulnérabilité future, de situations où l’on ne pourra plus s’exprimer. C’est un exercice difficile, voire angoissant, que beaucoup préfèrent éviter. 

La difficulté de la rédaction constitue un deuxième frein : comment anticiper des situations médicales complexes que l’on n’a jamais vécues ? Comment savoir ce que l’on souhaiterait vraiment dans des circonstances que l’on ne peut qu’imaginer ? Si les directives sont trop générales et se contentent d’exprimer le souhait d’éviter une obstination thérapeutique déraisonnable, elles n’apportent rien de plus aux médecins qu’une disposition déjà inscrite dans la loi. Si elles sont trop précises, elles risquent de ne pas prendre en compte la réalité de chaque situation.

Le manque d’information constitue un troisième obstacle majeur. Même si la loi impose aux médecins traitants d’informer leurs patients sur les directives anticipées, cette information n’est pas toujours délivrée de manière systématique et approfondie, faute de temps lors des consultations. Dans les hôpitaux, bien que la possibilité de rédiger des directives anticipées soit proposée lors de l’admission, le moment n’est souvent pas propice : le patient et sa famille sont préoccupés par l’état de santé, stressés par l’hospitalisation, concentrés sur les formalités administratives. 

Enfin, un dernier frein réside dans la peur de mal faire ou de prendre une mauvaise décision. Beaucoup de personnes craignent de rédiger des directives qui ne correspondraient finalement pas à ce qu’elles souhaiteraient vraiment le moment venu, ou d’imposer à leurs proches et aux médecins des choix qu’elles regretteraient si elles pouvaient encore s’exprimer.

L’importance des directives anticipées dans certaines situations

Les directives anticipées prennent une importance particulière dans certaines situations médicales spécifiques. Pour les personnes atteintes de maladies neurodégénératives comme la maladie de Huntington, d’Alzheimer ou la sclérose latérale amyotrophique (SLA), l’évolution de la pathologie affecte progressivement les capacités cognitives et la prise de décision. Rédiger des directives anticipées au début de la maladie, lorsque les capacités de jugement sont encore intactes, permet d’anticiper les décisions qui devront être prises aux stades plus avancés, en connaissance de cause de l’évolution probable de la maladie.

Dans le contexte des soins palliatifs, les directives anticipées constituent un outil précieux pour guider les équipes médicales dans leurs décisions concernant la limitation ou l’arrêt de traitements, la mise en place d’une sédation profonde et continue jusqu’au décès, ou le refus de certains actes médicaux. Elles permettent de s’assurer que les choix thérapeutiques respectent les valeurs et les priorités du patient, même lorsqu’il n’est plus en mesure de les exprimer. Pour les proches et les aidants, savoir que le patient a exprimé ses volontés par écrit constitue un soulagement considérable : cela les décharge d’une partie du poids décisionnel et évite les conflits familiaux qui peuvent survenir lorsque différents membres de la famille ont des avis divergents sur ce qu’il conviendrait de faire.

Les directives anticipées ne doivent pas être envisagées uniquement comme un document juridique formel, mais plutôt comme l’aboutissement d’une réflexion personnelle profonde et d’un dialogue avec ses proches et son médecin. Ce processus de discussion anticipée constitue lui-même un véritable acte de soins. Il permet d’identifier ses projets et priorités personnels, d’exprimer ses peurs, de préparer ce que l’on souhaite transmettre, et de définir les conditions souhaitées pour son décès.